WAS IST CFS / ME?

Definition

Das Chronic Fatigue Syndrom (CFS), auch Myalgische Encephalomyelitis (ME) oder Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) genannt, ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung.

Im ICD10 ist CFS/ME unter den neurologischen Erkrankungen katalogisiert und hat den Diagnoseschlüssel G93.3

CFS/ME hat körperliche Ursachen und ist nicht mit psychischen Erschöpfungszuständen, wie z.B. dem Burn-Out-Syndrom, zu verwechseln.

CFS/ME führt in vielen Fällen zu einer schweren körperlichen Behinderung. Laut WHO haben schwer erkrankte Patienten oft ein Energielevel von Krebspatienten, die sich einer Chemotherapie unterziehen.

Die in Deutschland immer noch geläufigste Bezeichnung ist "CFS" bzw. "Chronisches Erschöpfungssyndrom". Diese Bezeichnung ist völlig irreführend, da  das Wort "Erschöpfung" das Ausmaß an Behinderung im Alltag nicht richtig widerspiegelt und CFS/ME von weit mehr Symptomen geprägt ist. Daher rückt die Bezeichnung "ME" (Myalgische Enzephalomyelitis) immer mehr in den Vordergrund.

Zu einer extremen Erschöpfung kommen weitere Symptome, die eine Beeinträchtigung sämtlicher Organsysteme umfassen:

Symptome

• Grippeartige Symptome (Muskel- und Gelenkschmerzen, Halsschmerzen, gestörte Temperaturregelung mit erhöhter Temperatur und/oder Fiebergefühl oder Untertemperatur, schmerzhafte Schwellung der Lymphknoten)
  
• Anhaltende Zustandsverschlechterung nach jeglicher Anstrengung
• Keine Erholung und Besserung der Erschöpfung durch Schlaf
• Neurologische Symptome (Schwindel, Kopfschmerzen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Seh- und Hörstörungen, Muskelschwäche und -zuckungen)
• Kardiologische Probleme (Herzrhythmusstörungen, Kreislaufprobleme mit Orthostatischer Intoleranz, Herzklopfen und -rasen, Atemstörungen)
• Schlafstörungen und keine Erholung durch Schlaf
• Kognitive Beeinträchtigungen ("Brain Fog" mit Benommenheit, Gedächtnisstörungen, Wortfindungsstörungen und Konzentrationsproblemen)
• Überempfindlichkeit gegenüber Reizen (Licht, Lärm, Gerüche, Hitze, Kälte)
• Magen- und Darmstörungen
• Blasenstörungen
• Störungen des Appetits und Gewichtsveränderungen
• Auftretende Unterzuckerungen (Hypoglykämie) ohne begleitenden Diabetes
• Schwere Allergien und Überempfindlichkeiten gegenüber Medikamenten und Chemikalien

Um zu verdeutlichen, wie sehr sich die Erschöpfung der CFS/ME-Patienten von einer "normalen" Erschöpfung Gesunder unterscheidet, der folgende Auszug aus der Kanadischen Falldefinition:

Auszug aus der Kanadischen Falldefinition:

"[...] „Müdigkeit“ oder „Erschöpfung“ sind völlig unzureichende Bezeichnungen für die Form der Erschöpfung, die Patienten mit ME/CFS erleben. Es handelt sich nicht um eine normale Erschöpfung, bei der die Energie durch Ruhe sofort wieder hergestellt wird. Bei der pathologischen „Erschöpfung“, unter der ME/CFSPatienten leiden, verbinden sich Erschöpfung, Schwäche, Schweregefühl, allgemeines Krankheitsgefühl, Benommenheit und Schläfrigkeit zu einem Zustand, der auf überwältigende Weise entkräftend ist. Definitionsgemäß ist das Aktivitätsniveau des Patienten um etwa 50% oder mehr herabgesetzt. Manche Patienten sind ans Haus oder ans Bett gefesselt und sind für ihre alltägliche Versorgung auf andere angewiesen. ME/CFS „ist tatsächlich entkräftender als die meisten anderen medizinischen Probleme dieser Welt” [...]"

"When we have cancer patients that are as sick as many of these patiens are, they have a very short life expetancy. That says a lot about the quality of life for many of them."

                                                                Professor Mella, Norwegen

"Diese Erkrankung hat mit Erschöpfung so viel zu tun wie eine Atombombe mit einem Streichholz. Es ist eine völlig absurde Beschreibung."

Laura Hillenbrand, Autorin des Bestsellers Seabiscuit

"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist."

Charles Lapp, einer der führenden Forscher und Kliniker auf dem Gebiet des CFS/ME

"Der Tag, an dem ME den blödsinnigen Namen 'Chronic Fatigue Syndrom' bekam, war ein schlimmer Tag für die Kinder. Manche unserer Kinder können weder sprechen noch schlucken und müssen mit einer Sonde ernährt werden. Das ist nicht 'Erschöpfung' oder 'Müdigkeit'. Das ist die absolute Verheerung."

Jane Colby

Ursachen der Erkrankung

Die Ursachen von CFS/ME sind noch nicht bekannt. Schon lange sind Viren wie der Epstein-Barr-Virus (EBV), das Zytomegalievirus (ZMV) und das Humane Herpes Virus (HHV6) im Gespräch. Vor einigen Jahren wurde der Zusammenhang mit dem Retrovirus XMRV diskutiert. Die Forschungsergebnisse widersprachen sich aber und es wurde letztendlich von einer Laborkontamination der positiven Proben ausgegangen. Des weiteren gehen viele Forscher davon aus, dass es sich um eine Funktionsstörung der Mitochondrien und Zellmembranen handelt.

Verlauf der Erkrankung

Viele Betroffene können einen klaren Beginn ihrer Erkrankung ausmachen, z.B. nach einem Virusinfekt - oftmals waren sie vorher völlig gesund. Es gibt aber auch Fälle, in denen der Beginn des CFS eher schleichend verläuft. Nur ein sehr kleiner Teil der Patienten erholt sich vollständig, es gibt Verläufe, in denen sich die Intensität der Symptome phasenweise bessert und dann wieder verschlechtert und auch welche, in denen es den Patienten kontinuierlich immer schlechter geht. Ca 10% der Patienten geht es so schlecht, dass sie dauerhaft bettlägerig sind. Die Krankheitsdauer beträgt fast immer einige Jahre oder sogar Jahrzehnte.

Therapie

Zur Zeit gibt es noch keine Therapiemöglichkeit. Ein großes Problem liegt auch darin, daß die wenigen therapeutischen Versuche, die ein Patient vornehmen kann, keine Kassenleistung sind, da sie zwar vielen Patienten helfen können, dazu aber noch keine Studien gelaufen sind und die Wirkung daher von den Krankenkassen nicht anerkannt wird.

Seit 2011 laufen in Norwegen Studien mit dem Krebsmittel Rituximab, nachdem Krebspatienten nach der Therapie mit diesem als Chemotherapeutikum verwendeten Mittel auch von CFS/ME genesen waren. Im Jahr 2012 bekam ich nach einer erneuten Vorstellung in der Charité diese Therapieempfehlung, doch die Krankenkasse lehnte den Antrag auf Kostenübernahme ab.


Bei einem nachgewiesenen Immunglobulinmangel, der dazu führt, dass der Körper nicht richtig gegen Viren und Bakterien ankämpfen kann, kann eine Substitution mit Immunglobulinen stattfinden. Doch leider sieht man es auch hier wieder an meinem Fall, dass die Krankenkassen selbst bei einem solch nachgewiesenen Mangel und des wahrscheinlichen Zusammenhangs zu meinem chronischen EBV-Virus und der Behandlungsempfehlung durch die rennomierte Charite die Kosten nicht übernehmen. Da diese mehrere tausend Euro betragen, können sich diese Behandlung nur die wenigsten Patienten selber leisten.

Möglich ist bislang lediglich als unterstützende Maßnahme die Substitution mit Vitaminen und Mineralstoffen (u.a. Alpha-Liponsäure, Q10, Mineralien wie Magnesium, Calcium usw.). Dazu kommen lediglich die Symptome lindernde Medikamenten wie Schmerzmittel, Muskelentspannungsmittel usw. Ebenfalls versucht werden kann die Einnahme des  Chelatbildners ACC (Acetylcystein).

Wichtig ist bei CFS/ME das Pacing. Dies bedeutet zwar keine eigentliche Therapie im herkömmlichen Sinne. Es bedeutet einfach übersetzt das Haushalten mit seinen eigenen Kräften - ein CFS/ME-Patient sollte niemals über seine Kräfte hinaus agieren, sondern, im Gegenteil, kurz vor Erreichen seiner Leistungsgrenze pausieren.

Schwere der Beschwerden (Skala nach Bell)

100	Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
90	Unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
80	In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; minimale             Einschränkungen   der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen.
70	In Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt nahe 90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen.
60	In Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt bei 70–90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei gleitender Arbeitszeit nachzugehen.
50	In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 70 % des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben zu bewältigen; imstande, leichtere Aufgaben 4–5 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
40	In Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 50–70 % des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt; unfähig, anstrengendere Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben 3–4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
30	In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 50 % des Gewohnten reduziert; hauptsächlich auf das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2–3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
20	In Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 30–50 % des Gewohnten reduziert; nur selten fähig, das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, anstrengendere Tätigkeiten auszuführen.
10	In Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive Symptome verhindern die Konzentration.
0	In Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen.

(Quelle: Wikipedia)